Novità importanti per Malattie Rare
Importanti novità che interessano il campo delle malattie genetico-rare e le persone che ci convivono.
IRDiRC, il consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare creato dalla Commissione Europea e dall’NIH circa 10 anni fa, ha recentemente formato la prima Task force dedicata proprio all'implementazione di tecnologie di telemedicina in favore delle malattie genetiche.
Inoltre proprio oggi 6 luglio 2022 a Roma è stato presentato da Uniamo, federazione della associazioni di Malattie rare in Italia, ha presentato "MonitoRare", rapporto che raccoglie dati e altre informazioni sugli attori e gli stakeholder pubblici e privati impegnati nella ricerca, assistenza e sensibilizzazione nel campo delle Malattie rare. Il rapporto "MonitoRare" è disponibile gratuitamente dal link.